Historia

Historia Justyny

„Happy End” z dializą otrzewnową w tle

 

W 2005 roku Justyna dowiedziała się, że ma przewlekłą chorobę nerek (PChN). Miała wtedy tylko 13 lat. Dziewczynka została skierowana na rutynowe badania, choć nigdy wcześniej nie skarżyła się na żadne dolegliwości, które by sugerowały PChN. Przechodziła jedynie typowe dla swojego wieku przeziębienia. Jej mamę – Renatę zaniepokoiło częste zmęczenie Justyny.

 

PChN brzmiała jak wyrok. Nagle, 13-letnia dziewczyna musiała zmienić swój dotychczasowy tryb życia i poddać się leczeniu. Pani Renacie i jej córce lekarze zaproponowali stosowanie dializ otrzewnowych w domu.

 

Mama Justyny podkreśla, że przy wyborze dializy kluczowa okazała się rozmowa z lekarzem prowadzącym, który wyjaśnił na czym polega hemodializa i dializa otrzewnowa. Wspólnie z lekarzem, pani Renata i Justyna zdecydowały się na dializę otrzewnową, która w tym przypadku była lepszym i korzystniejszym rozwiązaniem niż hemodializa. Dla Justyny była to praktycznie jedyna możliwość dializoterapii, ponieważ w Radomiu, gdzie na stałe mieszka dziewczynka, nie ma stacji dializ dla dzieci. Na zabiegi hemodializy dziewczynka musiałaby dojeżdżać kilkadziesiąt kilometrów.

 

Justyna przez dwa i pół roku dializowała się w domu. Dzięki temu mogła normalnie chodzić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami i spędzać czas z rodziną. Jedyne ograniczenie wiązało się ze zwolnieniem z lekcji wychowania fizycznego. O jej chorobie wiedzieli w szkole tylko wychowawca, dyrektor i pielęgniarka.

 

Dziewczyna była dializowana metodą automatycznej dializy otrzewnowej czyli ADO.  Dializy odbywały się w nocy,  podczas snu Justyny, dzięki pracy specjalnego cyklera. W ciągu dnia nastolatka nie czuła dyskomfortu oraz presji wynikającej z poświęcania specjalnie czasu na dializowanie.

 

Przewlekła choroba nerek i stosowanie dializoterapii wymaga przestrzegania diety, która często zależy od wyników badań chorego. Dieta ta zwykle nie wiele różni się od normalnej diety zdrowoodżywiającej się osoby. Justyna musiała również zażywać leki oraz pamiętać o zachowaniu szczególnej higieny przy wymianie płynów.

 

Dializa domowa daje pacjentom z przewlekłą niewydolnością nerek relatywnie duże poczucie wolności, ponieważ nie zmusza ich do stałego przebywania w jednym miejscu. Justyna mogła bez przeszkód podróżować. Ważną rolę w przygotowaniu dziewczynki do wyjazdów odgrywali rodzice: ich spostrzegawczość oraz sama organizacja podróży. Mama Justyny, pani Renata podkreśla, że „wszystko da się zorganizować i zaplanować”.

 

Choroba Justyny nie zmieniła znacząco trybu życia całej rodziny. Pokój dziewczynki został odkażony i specjalnie przygotowany na potrzebę wymogów dializy domowej, według zaleceń specjalistów ze stacji dializ. Dziewczynka samodzielnie podłączała  cykler i wymieniała płyny dializacyjne. Rzadko pomagali jej rodzice. Płyny dializacyjne dostarczane były raz w miesiącu, po uzgodnieniach z najbliższą stacją  dializ. Rodzice Justyny byli w bezpośrednim, stałym kontakcie z przedstawicielem firmy produkującej płyny i lekarzem.

 

Dializa otrzewnowa jest w pełni refundowana przez NFZ, zatem rodzice Justyny nie ponosili kosztów za leczenie. Przez dwa i pół roku Justyna raz w miesiącu była kontrolnie badana przez lekarza.

 

Dla Justyny historia z chorobą nerek skończyła się „Happy Endem”, ponieważ jej mama, pani Renata mogła zostać dawcą i oddać córce swoją nerkę. Przeszczep przyjął się.

 

Obecnie dziewczynka ma 16 lat, rośnie zdrowo i zaczyna uprawiać interesujące ją sporty. Okres dializ domowych Justyna i jej mama wspominają pozytywnie. Ta forma dializoterapii pozwoliła dziecku na normalna naukę w szkole, zabawę z rówieśnikami i wakacyjne wyjazdy.

 

Partnerzy