Porady dla rodziców i opiekunów
Rozpoczęcie dializoterapii jest nową, nagłą i niezrozumiałą sytuacją dla dziecka. Największym dla niego wsparciem jest aktywny udział rodziców w terapii. Choć nie jesteśmy w stanie w pełni zrozumieć obaw i odczuć dziecka, ważne jest, abyśmy świadomie uczestniczyli w procesie leczenia.
Choroba w oczach dziecka
Dzieci rozpoczynające dializoterapię mają różnorodne doświadczenia z własną chorobą. Część z nich choruje już od lat, ma za sobą wiele hospitalizacji i zabiegów, a dializoterapia stanowi kolejny etap leczenia. Inne trafiają do szpitala nagle, w ciężkim stanie, z ostrymi objawami choroby. Do momentu zachorowania dzieci te prowadziły normalny tryb życia, bawiły się, chodziły do szkoły lub przedszkola. Sytuacja, w której się znalazły jest dla nich i ich rodziców zaskakująca i groźna. Dializoterapia jest traktowana jako sytuacja przejściowa na drodze do szybkiego powrotu do normalnego życia. Dzieci w trakcie pobytu w szpitalu pilnie obserwują to, co się wokół nich dzieje, słuchają tego, o czym mówią lekarze o nich i o innych dzieciach, rozmawiają z innymi dializowanymi dziećmi. Na bazie tych informacji i własnych obserwacji nie weryfikowanych przez nikogo, dziecko wytwarza sobie obraz swojej choroby i zagrożeń jej towarzyszących.
Starsze dzieci wiedzą o chorobie więcej, są w stanie przewidywać jej skutki, lepiej rozumieją zalecenia lekarskie. Jednocześnie wyraźniej widzą ograniczenia, jakie narzuca choroba, odczuwają też większy niepokój. Młodsze dziecko czuje się chore wówczas, gdy odczuwa jakieś dolegliwości lub gdy chorobę widać. Gdy dziecko tego nie zauważa, nie ma ono poczucia choroby, jest aktywne i chętnie się bawi.
Zanim zaczniemy z dzieckiem rozmawiać na temat jego choroby, warto poznać to, czego ono dowiedziało się już samodzielnie. Możemy być bowiem bardzo zaskoczeni tym, jak dziecko ją sobie wyobraża i co w związku z tym sądzi o sobie oraz co mogą jego zdaniem sądzić o nim inni.
Rozwijaj ciekawość
W okresie lepszego samopoczucia dziecko uważa, że jest już zdrowe i często nie chce się podporządkować wielu rygorom wynikającym ze sposobu leczenia. Buntuje się przeciwko bólowi przy częstym pobieraniu krwi czy kłuciu przetoki. Nie chce spędzać połowy swojego życia w karetkach, na dializach czy w szpitalu. Nie chce się rozstawać z najbliższymi. Chce się bawić, biegać, jeździć na wycieczki, mieć przyjaciół, być blisko mamy i taty, chodzić do szkoły. Pragnie mieć swoje plany, marzenia i realizować je. Chce odnosić sukcesy, być chwalonym, zauważonym i docenionym. Bunt dziecka przeciwko chorowaniu oraz niechęć do podporządkowania się nakazom i zakazom, niejednokrotnie przysparza kłopotów rodzicom i lekarzom, utrudnia dostosowanie się do wymogów leczenia. Naturalny pęd dziecka do aktywności zarówno fizycznej, jak i psychicznej, ciekawość świata i dążenie do rozwoju za każdym razem, gdy się lepiej poczuje, jest nieocenioną właściwością dziecka. I warto ją wykorzystać. Wpływa ona bowiem na polepszenie jego nastroju oraz wzrost motywacji do działania. Daje szansę na powrót do normalnego życia, uczenia się nowych umiejętności, poznawania, dalszego rozwoju, przebudowy tego co konieczne oraz tworzenia nowego. Ważne jest stworzenie dziecku warunków do tego, by mogło się realizować i rozwijać pomimo wielu utrudnień i ograniczeń oraz zachęcać je do tego. Obok listy zakazów, ograniczeń i powinności, którą przekazujemy dziecku w związku z leczeniem, powinna istnieć równie długa lista tego co mu wolno i co jest dla niego wskazane.
Najczęściej stosowaną w Polsce metodą dializowania dzieci jest automatyczna dializa otrzewnowa ADO. Wymiana płynów dializacyjnych w metodzie ADO odbywa się w czasie godzin snu dziecka i w niewielkim stopniu wpływa na aktywność dziecka w ciągu dnia.
Dbaj o aktywność fizyczną
Twoje dziecko nie musi rezygnować z aktywności fizycznej. Przeciwnie, aktywność fizyczna korzystnie wpływa na poprawę stanu jego zdrowia i rozwijanie kontaktów z rówieśnikami. Ograniczone są jedynie aktywności, które mogą uszkodzić cewnik. Pamiętaj jednak, by rodzaj ćwiczeń ustalić ze swoim lekarzem.
Wychowuj dziecko w czystości
Regularne podstawowe czynności higieniczne oraz prawidłowa pielęgnacja cewnika to konieczność. Ucz dziecko zasad higieny, wspólnie ich przestrzegajcie. Staraj się by były one rutynowe ale nie nudne.
Dziecko dializowane otrzewnowo powinno kąpać się pod prysznicem, unikać kąpieli w wodzie stojącej, zbiornikach wodnych, rzekach itp., po każdej kąpieli, zamoczeniu opatrunku, zmienić opatrunek wokół ujścia cewnika, dbać, aby opatrunek był zawsze czysty i suchy oraz odpowiednio często zmieniany.
Ucz dziecko dyscypliny
Dializoterapia wymaga dobrego rozplanowania codziennych obowiązków i aktywności. Zarówno od rodziców jak i od dziecka. Wspólna organizacja dnia pomaga w utrzymaniu prawidłowych okresów dializy. Kontrolując czas dziecko będzie miało większe poczucie odpowiedzialności za swoje zdrowie.
W opracowaniu wykorzystano informacje z pracy:„Dzieci dializowane” Mgr Ewa Góralczyk, Psycholog kliniczny
23.04.2009
